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El presente documento corresponde al planeamiento, elaboración y desarrollo del
proyecto adscrito al Comité Ético Científico del Hospital Nacional de Niños (HNN), que
pertenece al Trabajo Final de Graduación para obtener el grado académico de Licenciatura
en Psicología de la Universidad Nacional, realizado por las sustentantes Carolina Naranjo
Mejía y Pamela M. Mora Acuña.
El proyecto tuvo lugar en la Clínica de Cuidados Paliativos (C.C.P.) y Control del
Dolor en el HNN, fundada en el año 1990 por la Dra. Lisbeth Quesada Tristán. La C.C.P. y
Control del Dolor del HNN, una organización costarricense sin fines de lucro que tiene como
objetivo atender a los (as) niños (as) en condición de vida limitada o en fase terminal.
Se utilizó como metodología, la Investigación Acción, la cual impulsa una forma de
producción científica basada en la reflexión de los propios sujetos de investigación.
Se propuso como objetivo promover los recursos psicológicos en hermanos (as) de
pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) de la C.C.P. y Control del Dolor del
HNN por medio de un proceso de acompañamiento psicológico, desde la intervenciónacción que culminó con la elaboración y validación de una guía de acompañamiento
psicológico. En ella se incluyen propuestas concretas de sesiones lúdicas que pueden ser
empleadas para trabajar con hermanos (as) de pacientes con alguna enfermedad
neurodegenerativa que presenten una discapacidad motora-física significativa. Las sesiones
están dirigidas a niños (as) de siete a doce años.
Dentro del marco del diagnóstico participativo se lograron identificar como
principales amenazas psicológicas: una baja capacidad para verbalizar y reconocer las
emociones, dificultades en su manejo, y de igual manera dificultades en el proceso de
autoconocimiento. También se reconoce como amenazante el rol tradicional de género, en
el tanto la labor de cuidadora se vivencie como un mandato social por sexo biológico,
aunado a la ausencia afectiva de la figura paterna. Y como principales recursos
psicológicos, se destacan: el manejo de la comunicación asertiva en el núcleo familiar,
tendencia a la autonomía y el liderazgo, capacidad de adaptación, y estilos de vida dirigidos
a la práctica de valores como: el optimismo, la colaboración, el amor, el respeto, la
solidaridad y la cooperación.
Como principal resultado se diseña la guía: ¨Fortaleciendo nuestros recursos
psicológicos. Sesiones lúdicas para trabajar con niños y niñas hermanos (as) de pacientes
atendidos en la Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños¨, a partir de
un diagnóstico participativo y validada con un grupo de hermanos de pacientes con DMD.
En la propuesta metodológica se desarrollan los siguientes contenidos temáticos:
autoconocimiento, manejo de las emociones, capacidad de adaptación, igualdad de género,
y convivencia.
De acuerdo con la evaluación e impresiones recogidas de las personas participantes
se puede concluir que espacios dirigidos a potenciar los recursos y disminuir las amenazas
de los hermanos (as) de niños (as) con enfermedades neurodegenerativas, constituyen
procesos importantes de crecimiento personal, que deben promoverse desde esfuerzos
institucionales y no gubernamentales.
Se concluye en la importancia de atender a los (as) niños (as) hermanos (as) de
pacientes de la C.C.P. ya que ellos (as) también atraviesan un proceso de cambio
emocional, psicológico, y de readaptación radical que considerando su etapa de desarrollo,
las exigencias emocionales que implica ser hermano de un paciente con DMD pueden
sobrepasar las capacidades y habilidades de afrontamiento de algunos (as) niños (as),lo
que puede traer como consecuencia el origen de conductas de riesgo y/o poco saludables
para su desarrollo. Por medio de actividades y/o proyectos dirigidos a los (as) niños (as)
hermanos (as) de pacientes con DMD que faciliten la reconstrucción de su mundo
emocional, donde sus emociones sean valoradas, validadas y respetadas. Esto permitiría
reconocer a los (as) hermanos (as) como parte importante de la dinámica familiar, y
fomentar su salud mental.
Por último, se recomienda considerar la implementación de la guía: ¨Fortaleciendo nuestros
recursos psicológicos. Sesiones lúdicas para trabajar con niños y niñas hermanos (as) de
pacientes atendidos en la Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños¨,
como una propuesta programática en el plan de trabajo de la CCP, dado que las
investigadoras han brindado la autorización absoluta para su réplica y ajuste según lo
necesite la población.
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